“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展发布仪式，27日下午在上海教育电视台举行。一幅幅罕见病病友的视频画作，进一步唤起大众对罕见病群体的关注和理解。

“鱼是会飞的，因为水把它困住了，我也是会飞的，因为地心引力把我抓住了”，这一幅幅看起来很卡通的画，讲述着罕见病患者蓝剑儿的故事。

在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

蓝剑儿几乎每天都会画画，现在已经画了上千张作品，在与病魔抗争的同时，绘画也给了他生活的希望。

作为本次展览的主要作者之一，蓝剑儿带来了自己的100多幅作品。本次“罕·见”公益科普视频画展正是希望通过对罕见病病友画作的展出，进一步唤起大众对罕见病群体的关注和理解，让患者和家庭得到更多支持，让每一个生命获得应有的尊严和价值。

据悉，画展由上海市科学技术协会、上海开放大学指导；上海科技发展基金会、上海市罕见病防治基金会、上海中国画院、上海教育电视台联合主办。3月至5月，画展将在复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院进行巡展；6月在程十发美术馆举行主展。